Normalare liv för barn med reumatism
När Nicole var barn tog det flera år att förstå varför hon mådde så dåligt. Därefter krävdes ännu längre tid att hitta rätt medicinering. Och även om reumatismen lyckats sätta krokben för henne många gånger, arbetar hon hårt med att acceptera sjukdomen. För då mår hon bättre.
Nicole blev sjuk redan som sexåring och under ett och ett halvt år var hon inlagd på sjukhus, utan att någon kunde hitta något tydligt fel på henne. Till sist blev hon utskriven, symptomen avtog, men besvären ville ändå inte släppa taget.
När Nicole var i tioårsåldern började hon få ont i sitt ena knä. Hon fick en remiss till en ortoped, som behandlade henne för osteokondrit – en sjukdom där både ledbrosk och benvävnad lossnar samtidigt. Trots att ortopeden flera gånger påpekade att sjukdomen inte brukar orsaka lika mycket besvär som Nicole drabbats av, pågick behandlingen i över ett år. Hon blev visserligen bättre, men naturligtvis inte riktigt återställd.
”Skönt att man är sjuk”
Två år senare när Nicole hunnit bli 12 år, kom äntligen det rätta beskedet. Hon hade fått en remiss till en reumatolog som snabbt kunde fastställa att hon hade barnreumatism. Trots det negativa beskedet var Nicole lättad:
– Jag visste ju att det var något fel på mig och att jag inte hade inbillat mig. Så när jag äntligen fick en ordentlig diagnos, kändes det faktiskt skönt att vara sjuk på riktigt och att de äntligen trodde på mig.
Rätt medicin – till slut
Direkt efter den fastställda diagnosen var det viktigt att börja medicineringen. Till en början fick Nicole äta en liten dos cellgifter, vilket gäller för alla som diagnostiseras med reumatism. Det gav henne flera jobbiga biverkningar.
De följande åren testade Nicole inte mindre än tio olika mediciner. Först när hon var 21 år hittade läkarna rätt.
Barn med eget ansvar
Sjukdomen har sedan länge varit vardag i Nicoles liv – och hon har inte funderat så mycket på hur det skulle ha varit om hon inte varit sjuk, eftersom hon ändå inte kunnat påverka situationen.
– Det är klart att jag längtade efter att få vara som alla andra och det har känts tråkigt att jag missat en hel del i skolan. Men samtidigt har det lärt mig att ta eget ansvar. Och även om jag var borta mycket, låg jag aldrig efter.
Värst efteråt
I stort sett kan Nicole klara av all typ av normal aktivitet, men däremot kan hon få lida av det i efterhand. Nicole spelade till exempel tennis under en lång period – och trots läkarens råd att sluta på grund av att det inte var bra för hennes kropp, fortsatte hon. Efter varje träning och match, svällde Nicoles knän upp och hon var tvungen att tejpa dem och hade väldigt ont. Till slut kände hon sig ändå tvungen att sluta med tennisen.
Sjukdomen begränsar mig. Men jag har lärt mig se bortom det. Idag tillåter jag mig själv att ha dåliga dagar!
- Nicole Falciani
”Du ser ju inte sjuk ut”
Nicole bor i Stockholm med sin lilla hund Frank, hon jobbar som influencer och tycker om att träna. Hon får ofta höra att hon inte ser ut att vara sjuk, att det inte märks på henne.
– Folk tänker ofta att så länge det inte syns att man är sjuk, så är det ingen fara.
Även om sjukdomen inte alltid märks, finns den där – och den är kronisk. Nicole kan må bra i flera månader och sedan kan det plötsligt komma tre veckor då hon knappt kommer upp ur sängen. Hon har alltid känningar i vissa leder, men det är under vissa perioder som det blir värre.
Ovissheten är värst
Det jobbigaste med att ha reumatism, säger Nicole, är att aldrig veta hur morgondagen ser ut.
– Det svåraste är att leva med ovissheten, att man aldrig vet när man kommer må dåligt igen. Jag kan må bra idag, men i morgon kan jag vara sängliggande och ha jätteont.
Medicinen som Nicole behöver verkar på lång sikt och arbetar antiinflammatoriskt. Det hon kan göra för att åtminstone lindra värken litegrann är till exempel akupunktur, vetekudde, varma bad och värktabletter. Men det tar aldrig bort smärtan helt och hållet.
Ambassadör för Reumatikerförbundet
– Trots allt ser Nicole ljust på framtiden och tänker att det kommer att bli bättre eftersom forskningen går framåt hela tiden. Nicole är även ambassadör för Reumatikerförbundet sedan några år tillbaka.
– Jag har alltid pratat öppet om min sjukdom, i alla mina kanaler. Det har alltid känts naturligt. Och det kändes självklart att bli ambassadör. Jag tycker organisationen gör ett jättefint jobb och belyser sjukdomen på ett bra sätt.
Allt leva med reumatism är uppenbarligen inte alltid så lätt. Men för att det ändå ska bli så lätt som möjligt har Nicole ett tips som är viktigare än allt annat:
– Lär dig att acceptera din sjukdom.
Reumatikerförbundet är en av 61 ideella organisationer som får ta del av överskottet från Postkodlotteriet, tack vare alla som har eller har haft en lott.
