Meny

Hur kommer man vidare när det värsta händer och ett barn dör?

Sofies son Oskar dog av en hjärntumör när han var sju och ett halvt år gammal. För Sofie har en viktig del i sorgearbetet varit att prata mycket med nära vänner och familj. Det har hjälp henne att komma vidare.

Det är februari 2020 och i Gävle är det vårvinter. Covidpandemin har precis dragit i gång, likaså den vanliga virussäsongen. Så när Sofie och Eriks sjuårige son Oskar börjar kräkas tänker de, som de flesta föräldrar skulle göra i samma situation, att det säkert bara är vinterkräksjukan. Men symptomen sitter i. Efter några veckor står det klart att Oskar drabbats av en ovanlig form av hjärntumör. En tumör som dessutom visar sig vara extra svårbehandlad bland annat på grund av en speciell mutation.

Ett halvår senare somnar Oskar in, hemma hos familjen i den vita enplansvillan i Gävle.

– Det är nog få som har med sig den situationen, att ett barn dör, i sin tanke om vad livet ska innehålla. Jag hade nog förberett mig ganska bra för att bli förälder och tänkt igenom många olika saker, men jag har aldrig oroat mig för att förlora ett barn. Hur ska man kunna förbereda sig på något sådant? säger Sofie när vi sitter vid det vita matbordet i familjens ljusa vardagsrum.

I varje fönster blommar vackra vita orkidéer, ute härjar ett nyckfullt aprilväder och snöflingor stora som lovikavantar singlar ner på familjens studsmatta som övervintrat i trädgården. Det är nu lite mer än två år sedan Oskar blev sjuk.

Har varit öppna och delat med sig

Sofie berättar att hon och maken Erik ganska tidigt i Oskars sjukdom bestämde att de ville vara öppna mot släkt och vänner och berätta om sjukdomen och vad som hände med Oskar. Hon tror att det har varit bra både för dem som familj, men också för nära och kära.

– Vi förstår att vi är privilegierade som familj, vi har tak över huvudet, vi behöver inte oroa oss över ekonomin eftersom vi båda har jobb, och så vidare. Men våra vänner har också sagt att de känt sig privilegierade eftersom de har fått möjlighet att vara delaktiga i allt det som rörde Oskar.

Även om Sofie och Erik varit öppna delade de inte allt. Framför allt mot slutet, då de kände att de inte kunde berätta om det som hände exakt när det hände med hänsyn till Oskars integritet.

– Vi sa kanske till vänner att ”nu finns det inte så mycket mer att göra”. Själva visste vi och den närmaste släkten att nu har Oskar inte långt kvar att leva, men det var svårt att säga till dem omkring oss.

Sofie upptäckte snart att även människor utanför hennes närmaste krets började läsa och kommentera hennes inlägg i sociala medier. Hon insåg att hon genom att skriva om sina egna erfarenheter kunde hjälpa andra som också gick igenom en kris, även om det inte var exakt samma situation.

– Mitt instagram-konto blev snabbt större, så efter ett tag fick jag byta till stängd profil. Men jag har fortfarande kontakt med ett antal andra mammor som också gått igenom något svårt i sitt liv. Än så länge känner jag starkt att jag vill fortsätta ha de kontakterna. Det finns en kraft i att ge av sig själv, att dela med sig av de erfarenheter man gjort själv.

Vikten av att ha någon att prata med

Möjligheten att prata och dela med sig till sina vänner har varit en stor hjälp för Sofie i sorgearbetet. När Oskar var sjuk hade hon flera nära vänner som hon visste att hon alltid kunde höra av sig till, även om det var mitt i natten. En av dem är Sara, en nära vän som betytt väldigt mycket för Sofie.

När Barncancerfonden hörde av sig för att fråga om Sofie ville delta i ett avsnitt av ”Dela ordet”, en podd där lyssnaren får möta drabbade som berättar om sin erfarenhet av barncancer ur olika perspektiv, frågade Sofie om inte Sara också kunde tänka sig att delta.

Resultatet blev ett fint samtal om sorg, och om vikten av att ha någon att prata med om det som är svårt.

– Det var känslosamt att lyssna igenom poddavsnittet, det lyftes flera saker i mitt och Saras samtal som jag inte hade tänkt på tidigare, säger Sofie.

Sofie berättar att många hört av sig och sagt att de tycker att poddavsnittet blev väldigt fint och värdigt, något hon också själv håller med om.

– Det känns fint att tänka att jag genom min medverkan i podden kanske kan hjälpa andra som är i samma situation som jag själv. Det känns också bra att det är i Barncancerfondens regi, då blir det för en god sak som jag kan ställa mig bakom.

Sofie tycker det har varit skönt att ha många olika sätt att bearbeta sorgen på. Att prata med sina närmaste vänner, skriva av sig på sociala medier, hålla föreläsningar eller vara med i Barncancerfondens podd. Alla fyller de sitt syfte och har hjälpt henne på olika sätt.

Minnet av storebror

Det har gått ungefär ett och ett halvt år sedan Oskar dog. Pokemonballongerna från hans begravning har fått vara kvar i vardagsrummet och i Oskars rum står hans älskade legomodeller i en hylla. För Sofie och Erik har det varit viktigt att hålla minnet av Oskar levande för lillebror Hugo. Familjen bläddrar ofta i fotoalbumet med bilder på Hugo och Oskar, och för inte så länge sedan ville Hugo ha på sig exakt samma kläder som de Oskar har på ett av de porträtt som står lutat mot väggen på hyllan med minnessaker i vardagsrummet.

– Vi har pratat mycket med Hugo, men han var så liten när Oskar var sjuk så det har varit svårt att veta hur mycket han förstod och hur mycket han minns. Men fotoalbumet har varit ett sätt att förstärka känslan av att han har en storebror, säger Sofie.

Du klarar mer än du tror

Oskar kommer alltid att ha en viktig plats i familjen, även om Sofie är på det klara med att den med tiden kommer att förändras. Och det tror hon är något bra, för livet går trots allt vidare. Precis som att sorgen alltid kommer att finnas där, även om den ständigt byter skepnad.

– Jag har läst många olika beskrivningar av vad sorg är, att det ska finnas olika stadier eller att den ska följa en linje. För mig har det varit som ett garnnystan, saker kommer mer huller om buller.

Att förlora ett barn, och den sorg det innebär, är inget som går att förbereda sig på. Men Sofie ångrar inte att hon varit så pass öppen och delat med sig av såväl Oskars sjukdom som sorgen efteråt. För henne har det varit en stor styrka och ett sätt att komma vidare, men hon förstår samtidigt att hennes metod kanske inte alls passar för någon annan. Det gäller att hitta sitt eget sätt.

– Är det någonting jag lärt mig så här i efterhand är det att hur som helst så kommer det att bli bättre. Du klarar mer än du tror.

Fakta / Sofie

Ålder: 40.

Yrke: Distriktsläkare.

Bor: Gävle.

Familj: Maken Erik, sonen Hugo, 6 år, och sonen Oskar, som dog i augusti 2020, sju och ett halvt år gammal, efter att ha drabbats av en hjärntumör.

Om hjärntumörer

Det finns många olika typer av hjärntumörer som drabbar barn. Vissa går att behandla, men för vissa saknas fortfarande bot.

Oskar fick diagnosen diffust medellinjes-gliom, grad 4, med H3K27M-mutation, vilket är en aggressiv form av gliom. Gliom är den vanligaste typen av hjärntumörer hos barn och det finns många olika typer. Både aggressivitetsgrad och behandling kan variera väldigt mycket inom denna grupp. Tumören kan uppstå i alla delar av centrala nervsystemet, men vanligast är lillhjärnan, storhjärnan eller hjärnstammen.

Oskar behandlades med operation, protonstrålning och cytostatika i tablettform. Men cancern spred sig till många andra delar av hjärnan och gick till slut inte att bota.

En podd med stöd från alla med Postkodlott

Dela ordet är en podd som ges ut av Barncancerfonden och produceras med bidrag från Postkodlotteriet – och därmed från alla som är med i Postkodlotteriet. Barncancerfonden är sedan 2005 en av de organisationer som delar på överskottet från Postkodlotteriet, och podden blev också beviljad stöd i form av ett Drömprojekt (läs mer om vad ett Drömprojekt är längre ner).

I podden berättar olika personer om sin unika erfarenhet av att drabbas av barncancer. I podd-avsnittet med Sofie Näslund medverkar också leg. psykoterapeut Suzanne Runesson, som håller i digitalt samtalsstöd för drabbade i Barncancerfondens regi. Alla avsnitt finns att lyssna på här.

Vad är ett Drömprojekt?

Utöver det basstöd som de 59 ideella organisationerna får ta emot varje år, har organisationerna även möjlighet att söka extra stöd från Postkodlotteriet till specifika projekt. Dessa kallas för Drömprojekt.

Projektstödet kan sökas av en organisation eller av flera organisationer tillsammans.

Drömprojekten syftar till att stödja utveckling, innovation och nytänkande.


Gör gärna vårt självtest och läs om vår syn på spelansvar.

Spelar du för mycket? Ring Stödlinjen 020‑81 91 00

Spel för dig över 18 år

Lotterilicens beviljad för
Svenska Postkodföreningen
Box 193, 101 23 Stockholm
Org.nr: 802416‑1146
Tel: 08‑509 270 00

Vi stöder Reklam­ombuds­mannen för etisk reklam.

Sper företräder spelbranschen i Sverige

ISO 27001-certifierade