"Pappa fick Alzheimers när jag var 15"

Inbjudan till familjehelgen kändes först motig för Gustav. Tre dagar med främmande människor, och bara prata om det svåraste som hänt.

– Jag vet att både jag och min syrra tänkte: ska vi gå runt och prata om det där i tre dagar, vad för positivt kan komma ur det? säger han.

Skepsisen satt kvar hela vägen in på parkeringen. Det vände redan första kvällen, när föräldrarna hade gått och lagt sig och ungdomarna samlades på egen hand. Någon ställde en fråga, och så var samtalet igång.

– Rädslan för att det är nya människor, att man känner sig lite udda och lite speciell, den obekväma känslan försvann efter den kvällen.

Omkring 150 000 personer i Sverige lever med en demenssjukdom. Cirka 10 000 av dem är under 65 år. För familjerna kommer beskedet mitt i arbetsliv, tonårsbarn och planer för framtiden.

– Det finns i dag inget botemedel mot Alzheimers sjukdom. Så vad gör man när man får ett dödsbesked, och hur ska man leva vidare i livet? Det finns nästan inget stöd för dem som drabbas mitt i livet, säger Liselotte Jansson, generalsekreterare för Alzheimerfonden.

Familjehelgerna är kärnan i Drömprojektet Familjer mitt i livet. Under en långhelg får hela familjen träffa andra i samma situation, tillsammans med personal från vården.

Alzheimerfonden driver projektet med Demensförbundet fram till 2028, med målet att bygga en modell som kommuner i hela landet kan använda.

I dag är Gustav ambassadör för Alzheimerfonden och tar emot andra unga anhöriga på familjehelgerna.

Projektet Familjer mitt i livet tilldelades 5 miljoner kronor och är ett av de Drömprojekt som beviljades av Postkodlotteriet 2025.

Alzheimerfonden är en av 62 ideella organisationer som delar på överskottet från Postkodlotteriet. 2026 fick Alzheimerfonden 7 miljoner kronor i årligt basstöd. Totalt har organisationen fått över 141 miljoner kronor sedan 2007.